不聋，却对声音充耳不闻；


(相关资料图)

不盲，却对周遭视而不见；

不哑，却对话语沉默不言，

他们被诗意地称为“星星的孩子”，

在遥远的星辰独自发光。

他们还有另一个名字——孤独症儿童。

而在奉贤区青村镇吴房村，

却有这样一个人，

8年来坚持研究孤独症儿童的康复疗养，

执着地为这些孩子“点亮星空”。

他就是星星树吴房村儿童康养中心的老师——王炜。

记者：傅潇瑶

摄影、编辑：石浩南

“星星的孩子，实际上我们现在讲的就叫孤独症，以前我们都叫自闭症。这一类的孩子往往有严重的刻板行为，很难融入到大的环境里面去。”王炜原本在慈善机构从事募捐工作，工作中他接触到了很多特殊儿童，对孤独症的认识也越来越深刻。

在北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中，对孤独症的定义为：以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。

世界卫生组织提供的数据显示，每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前，中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究，关于我国孤独症的患病率，一个较为公认的数据是0.7—1%，可推算出我国0—18岁人群中，孤独症谱系障碍的患者约有300万人。

但迄今为止，都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法。王炜渐渐地意识到，孤独症家庭和孩子最大的问题就是没有希望。

“到现在，我还不能释怀的一句话，是很多家长说‘我希望我的孩子比我早走。’”

这句话从此压在他心上，成为他研究孤独症康养的最大动力，并驱使着他在8年前毅然辞去工作，全身投入到孤独症孩子的康复和调整当中。

2020年的报告指出，儿童孤独症已上升到我国精神残疾的首位。早诊断、早干预、早治疗是提高孤独症预后效果的唯一途径，而公认的干预与治疗手段是教育训练，提升他们的社会功能。

在决定从事这份特殊的事业时，王炜就确定了一个梦想：“我梦想建一个乐园，在乐园里面所有的孩子都有自尊，长大了以后他可以靠双手养活自己。”

“首先有一个不能回避的问题，很多的孤独症孩子都伴有智力的低功能。”王炜在长期干预和训练中，找到了一个好方法——经典古文诵读。“我们如果讲现代文‘春天来了，小燕子飞过了窗口。’这个时候，有可能有些孩子已经分神了，他已经想到，昨天我看到了一个小燕子，更容易分心。”

但是诵读古文的时候，这种分神却很少发生。王炜解释道，“因为古文是一字千意的，孩子的注意力就完全留在文字上，这样能很好地帮助这些孩子，提高专注力和记忆能力。”

经过多年实践，王炜慢慢发现在城市和在乡村上课，同样的课程对孩子的效果完全不同。他开始意识到梦想的“乐园”应该就在乡村，最后他来到了吴房村。

“吴房村这里空气好，环境好，相对十分宁静，而且这里的村民很淳朴。”王炜和孩子们在菜地种菜时，有很多本村阿姨会主动参与进来跟孩子们互动，让孩子们在很自然的情况下感受到外界的温暖。

阿姨们实际上并不清楚这些孩子的状况，她们会把自己种出来的蔬菜、水果送给孩子们尝尝，孩子们也会用他们的食物、小点心去回馈这些阿姨。

“我觉得在这种其乐融融的环境当中，孩子们身心都会更健全，能得到更好的成长。”

世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述：泛自闭症障碍始于儿童期，并持续至青春期和成年；一些泛自闭症障碍患者能够独立生活，其他人则有严重残疾，需要终生护理和支持。

这表示，孤独症的孩子可能终身都需要整个社会的辅助。王炜想要改变这种“索取”的状态，他希望孩子们能融入社会，所有的干预和治疗都是希望让这些孩子有能力更好地正向回馈社会。“这样的互动才是整个社会所需要的。”

“我希望给这些孩子最基本的尊严，让他们能用双手来养活自己。”最近，王炜在吴房村建立了一个制香手工作坊。“闻香入窍，有安神镇定的作用。香的用料几乎都是中药，制香本身对孩子又是一个持续的治疗。”

“制香相对简单，而且可以更好利用这些孩子的刻板行为。”在王炜眼中，刻板行为也可以是很好的工匠精神。“譬如说制香的时候要求搓90下，孩子一定会搓90下，不多不少，每个工艺都能精益求精。”

通过制香，把孤独症孩子的劣势变成优点，能更好地帮助他们融入将来的社会，给未来带来希望。

如今，吴房村的业态越来越丰富，王炜也对未来产生了更多期待。

“我希望有更多的小伙伴们来到吴房村，或者有更多的志同道合的老师加入我们，一起打造孩子的梦想乐园，点亮他们的星空。”

（转自：上海奉贤）

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