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黏土在手里搓条、捏扁、组装,然后,一个个精美的黏土手工艺品便被制作出来。在临泉县城南公园的一处树荫下,一位坐着轮椅、皮肤白皙的姑娘正在用手工艺活摆摊勤工俭学。姑娘名叫韩格格,今年21岁,是脊髓性肌肉萎缩(SMA)患者,今年刚从阜阳职业技术学院小学教育专业毕业,又考取安徽新华学院汉语言专业本科。不久前,2022年度安徽省“‘十佳’‘百优’大学生”名单公布,她获评自强奋斗类优秀大学生。

2002年,韩格格在家人的期待下出生。不久,家人就发现她的身体很无力,于是带着她四处求医。3岁时,经北京市儿童医院诊断,格格被确诊为先天基因突变性病症——脊髓性肌肉萎缩症,是一种罕见病。

虽然身体与其他小朋友不同,但格格的智力发育正常。即便如此,韩格格的求学之路比常人艰难。她的脊柱严重变形,左右肩膀高差超过10厘米,全身只有脑袋和双手可以动。上学时,为了减少上厕所的次数,她很少喝水。为了跟上教学进度,她课前预习,上课时认真听讲,课后有不懂的问题就问老师。

韩格格一直很要强。一次考试时,因为双手无力加抖动,她写的答案无法分辨清楚没有得分,要强的她开始苦练书法,如今,她的硬笔书法字迹工整,毛笔书法字字娟秀。

“很感谢我的家人,让我像正常孩子一样学习。”韩格格表示,学习中,老师教会她自信、自强,她的梦想就是成为一名光荣的人民教师,影响和改变更多需要帮助的人。

2020年,韩格格如愿考上阜阳职业技术学院小学教育专业。入学时,辅导员张新玲了解到她的情况,与学院沟通后,将她所在班级绝大部分课程安排在一楼教室,并且在班级里成立互助小组,帮助她更好地完成大学学习。

在阜阳职业技术学院上学期间,韩格格积极参加学校举办的各项活动,先后获得学生职业技能大赛写作技能二等奖、“互联网+”创新创业大赛校级铜奖、全国大学生国防军工知识竞赛三等奖、全国大学生组织管理能力竞赛优秀奖,还被评为校2023年度优秀毕业生。

2022年,韩格格的人生迎来一个好消息,国家医保局“灵魂砍价”,将70万元一针的天价药诺西那生钠疫苗纳入医保,报补后一针剂3.3万元。如今,格格已接种7针疫苗,手比以前更有劲了。格格说:“感谢大家能关注罕见病群体,希望以后的生活越来越好。”

张新玲说:“格格虽然只能依靠轮椅生活,但她乐观开朗,不卑不亢,在她的自强精神带领下,我们班今年有17位同学实现专升本。”

眼下,韩格格在家等待本科录取通知书。为了更加积极融入社会,她动手做了一些小手工艺品,在家附近的公园摆摊。“希望我的经历能给大家带来一点勇气,不管遇到什么困难,我们都应该朝着梦想不断努力。”

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